El presente documento trata acerca de la sistematización del Proyecto TpT "Transporte para Todos" de la Fundación Margarita Enderton, el mismo que se  ejecuta en la ciudad de Guayaquil, desde mediados del año 2003, y cuya finalidad es brindar un servicio de  transportación adaptado a personas con discapacidad física, específicamente a personas que utilizan una silla de ruedas para su movilización (PCD-SR).

La Fundación Margarita Enderton es una entidad de derecho privado, su principal objetivo, entre otro, es mejorar la calidad de vida de los sectores más vulnerables de la provincia del Guayas, de recursos económicos limitados, especialmente los discapacitados, jóvenes, y niños.

La sistematización de esta experiencia se la realizó en el mes de Febrero del año 2006 y se basó principalmente en la observación y los testimonios de los involucrados en este proyecto, tanto coordinadores como usuarios del servicio.  Además se consultaron  los registros de la fundación, base de datos, proyectos presentados, convenios, y los recorridos del transporte para los discapacitados.

Los responsables de este trabajo son el Sr. Heriberto Navarrete, coordinador del Proyecto, y la Sra. Cecibel Cortez, colaboradora.

2.1 El país.- El problema de la discapacidad en el Ecuador es muy grave y una necesidad urgente de solucionar. Ecuador, un país con grandes oportunidades de desarrollo, con una extensión de 270.670 km2, y con una gran cantidad de recursos y atractivos naturales, no ha podido, hasta ahora, satisfacer adecuadamente las necesidades de la gran mayoría de la gente que vive en él.  Nuestro país posee una población de 13,243,984 habitantes. De esta población  más del 64%  vive en  la extrema pobreza, es decir, con menos de 54 dólares mensuales per-capita. El nivel desempleo y subempleo son altos  Si para muchas personas normalmente "sanas" es muy difícil vivir en este país, hasta el punto de migrar de él, qué podríamos decir de las personas que sufren de alguna discapacidad. El porcentaje de discapacidad en el Ecuador es muy alto, el 12.14%.  Alrededor de 1.608.334 habitantes sufren de alguna deficiencia, leve o grave, estructural o funcional. De estos 829.739 son mujeres y 778.594 son hombres.  Es decir hay más personas discapacitadas mujeres que hombres. Existen 184,336 hogares ecuatorianos (6% nacional) que tienen al menos una persona discapacitada, 8% son hogares rurales y el 5% hogares urbanos. A nivel nacional las causas de las discapacidades son debido a problemas de salud, seguido por los accidentes.  Ecuador cuenta con un deficiente servicio de atención en salud, sumado a la pobreza y la falta de seguridad social para todos sus habitantes, hacen que aumente el número de discapacitados en nuestro país y que su atención por lo tanto sea también deficiente. El 79% de las personas con discapacidad (1'264.776) no tienen cobertura de seguridad social.

La mayor parte de las PCD son personas adultas, el 57% de la población de las PCD, sin dejar a un lado que hay un porcentaje alto de la población de entre 11 a 19 años del 19%. Según los estudios realizados a partir de los 41 años el incremento de la discapacidad se acelera notablemente. Según las discapacidades por edades, la mayor deficiencia, es la deficiencia general, los porcentajes se mantienen: de 5 a 10 años (57.19%), de 11 a 19 años (54.53%), de 20 a 40 años (57.55%), de 41 a 64 (54.89%) y de 65 o más años (20.69%).  El mayor porcentaje de discapacidad en la población de 65 años o más es la discapacidad de Limitación grave estructural del 56.67%.

Los discapacitados enfrentan una serie de obstáculos para hacer su vida normalmente, desde el acudir a la escuela hasta conseguir un trabajo que los sustente.   Muchas de las familias por falta de recursos o de una atención especializada, abandonan el tratamiento que necesita el PCD, o desertan de la idea de que pueda integrarse a la sociedad.

Según la Base de datos de la Encuesta ENEMDU, Noviembre 2004, el 50% de las personas con discapacidad  están ubicados en los quintiles 1 y 2 del nivel de ingresos. Es decir 789.998 personas con los menores ingresos en el país, de entre 0 a 30 dólares mensuales por persona,  son discapacitados.

El 18.16 % de los PCD no ha recibido ninguna instrucción en el Ecuador, la mayoría de ellos el 54% ha llegado solo hasta la primaria, el 19% ha realizados estudios secundarios y  sólo un 7.59% ha llegado a la universidad. De estos porcentajes las personas discapacitadas que tienen mayores estudios son los que viven en el área urbana.

La inserción laboral es otro de los grandes problemas para los discapacitados, según datos de la encuesta nacional de discapacitados el 56 % de ellos no trabajan, y de estas 213.691 personas (13%) señala que la razón principal de su desempleo es por causa de su discapacidad.

La discapacidad con limitación grave

El 4.8% de la población nacional mayor de 5 años, y el 39.80% de los discapacitados, tienen limitación grave en la actividad y restricción en la participación, lo que corresponde a 640.183 personas.  Son personas que tienen un bajo o ningún nivel de autonomía, pues necesitan de alguna ayuda técnica y/o de otras personas, por su funcionamiento muy restringido.  Si tomamos en cuenta que la mayor parte de los discapacitados son personas adultas y que la mayor parte de ellos son los que tienen  deficiencia general y lesiones graves para la población de más de 65 años, no podemos dejar de atender urgentemente a este sector.

Con respecto a las personas discapacitadas que necesitan de un cuidado permanente,  representan el 38% de los PCD con limitación grave (103.582 personas).  De esta población el 33.5% afirma tener a alguien quien le cuide, equivale a 92.198.  Las personas que necesitan cuidado permanente es mayor en los quintiles 1 - 3 del nivel de ingresos  Es decir en los niveles más altos de pobreza. 

En el quintil 1 el 44% de los PCD con limitación grave necesita del cuidado de otra persona.  Los PCD con múltiples lesiones en un 45% necesitan del cuidado permanente de otra persona y el 40% de las PCD, con limitación grave de la vida doméstica necesitan del cuidado de una segunda persona.   Sin embargo y a pesar de estas necesidades si tomamos en cuenta que las PCD  con limitación grave están en un nivel de pobreza extrema, podemos entender que de la población que necesita del cuidado de otra persona  un 66.4% de ellos no tiene nadie quien le cuide.

2.2 Guayaquil y la Provincia.- Las personas con discapacidad en la provincia del Guayas son 351.733 que representan el 21.86% de los discapacitados a nivel nacional.  No existen datos sobre cuántas personas necesitan una silla de ruedas a nivel de la provincia.  Pero si a nivel nacional la población que necesita una silla de ruedas es del 38%, de  los PCD que necesitan  ayuda técnica para movilizarse.

Entonces según las aproximaciones que hacemos de acuerdo a estos datos estadísticos, existirían  alrededor de 19.975 PCD  a nivel nacional que necesitan una silla de ruedas  (PCD - SR) y a nivel de la provincia estimamos alrededor de 4.368 personas que necesitan una silla de ruedas.

Nos remitimos a los datos de los que necesitan silla de ruedas porque es la población que necesita de un sistema de transporte adaptado como lo es el TPT.

Existen pocos Centros especializados para la atención de discapacitados f'isicos y que estén dotados de equipamiento para ellos, hay una baja cobertura del servicio, y menos en servicio de transporte, pues el único  que brinda este servicio es la Fundación Margarita Enderton. Por el mismo problema de transporte dejan de hacer rehabilitación, porque no pueden acudir a un Centro para hacerlo o por el bajo presupuesto con el cuentan, solamente hacen sus terapias una o dos veces a la semana.  Los Centros que hacen estas Terapias a nivel de Guayaquil, son  principalmente el Hospital Luis Vernaza, el INNFA, el Hospital del IESS, Hospital de la Policía y varias organizaciones privadas como SERLI y consultorios de clínicas. Mientras menos rehabilitación reciben las PCD-SR (Personas con discapacidad que requieren una silla de ruedas), mayor es su necesidad de transporte adaptado.  Y eso es precisamente lo que tenemos en Guayaquil, PCD-SR que reciben  0 o muy poca rehabilitación.

La situación de los PCD-SR, podría mejorar si se solucionara su problema de trasporte.

La ciudad como tal ha crecido y modernizado,  y con la regeneración urbana se ha convertido en una ciudad más accesible para la silla de ruedas. Los Centros comerciales, los Proyectos de la Municipalidad, como el Malecón del Salado y Malecón 2000 y las mismas calles céntricas de la ciudad  han motivado a las PCD-SR para salir ya sea de paseo, compras, o trámites personales con una mayor confianza, pues sabe que ha donde vaya podrá desenvolverse, sumando a esto un mayor respeto de la ciudadanía en sus derechos, como lo son: ser atendidos prioritariamente.  Con satisfacción podemos decir que la ciudad es un sitio que está cumpliendo con las necesidades especiales de los PCD-SR, pero todavía faltan muchas cosas por hacer, por ejemplo en el servicio de Transporte Público.

2.3 La Transportación Pública para los discapacitados.- En cuanto al Sistema de Transporte Público, en Guayaquil, estamos en un proceso de transición hacia un sistema  único como lo es la Metrovía, que cuenta con estaciones adaptadas para la silla de ruedas, de igual forma los vehículos en sí van ha estar en capacidad de llevar a las  PSC-SR.   En la actualidad el sistema está negado para la silla de ruedas, no existe posibilidad alguna para transportarse, y con un problema grave de discriminación por parte de los choferes que por ley están obligados a cobrar la mitad del pasaje a niños, adultos mayores y discapacitados.  Los choferes simplemente se niegan a dar este servicio. El 35% de los PCD  con limitación grave de la movilidad -a nivel nacional-  se beneficia del descuento en el transporte público. La tarifa de medio pasaje para los discapacitados es una manera de "discrimen", cualquier beneficio que se quiera dar al discapacitado debería ser asumido por el Estado; situación similar ocurre con el Bono de Desarrollo Humano, en la que se termina negando a la mayoría de discapacitados este subsidio. Otra problemática es el servicio de taxi, que encarece el pasaje, pues ve en el discapacitado una manera de ganar mas dinero aprovechando su situación y por tener que ayudarlo a subir o bajar del vehículo.

"La discapacidad es el resultado de la interacción entre personas con diferentes niveles de funcionamiento y un entorno que no toma en cuenta tales diferencias. Dicho de otra manera, las personas con limitaciones físicas, sensoriales o mentales suelen ser discapacitadas no debido a afecciones diagnosticadas, sino a causa de la exclusión de las oportunidades educativas, laborales y de los servicios públicos. Esta exclusión se traduce en pobreza y esta pobreza, en lo que constituye un círculo vicioso, aumenta la discapacidad por cuanto incrementa la vulnerabilidad de las personas ante problemas como la desnutrición, las enfermedades y las condiciones de vida y trabajo poco seguras".

Publicación Disability  - "Discapacidad Y Desarrollo Inclusivo en América Latina y el Caribe" (Banco Mundial)

Experiencias vividas en este tiempo ej.

MARIANA,  34 años, lesión medular T2, prótesis total en el hombro, 90% de discapacidad.

Trabajaba como vendedora, estaba casada.  Hace cuatro años, sufre un accidente, recibe un disparo, y su vida cambia drásticamente, queda inmovilizada.  Actualmente  tiene una discapacidad física severa, a pesar de haber pasado algunos años desde que ocurrió la tragedia, su rehabilitación ha sido lenta por sus problemas con escaras que aún las mantiene.  Hace un tiempo  lee un libro de Elio Bardi en el que se entera sobre nuestro trabajo, y se acerca a la fundación Enderton.  Por su problema de inmovilidad empieza a utilizar el servicio del TpT para acudir a sus terapias en el Hospital, su asistente la cura y trata de ponerla en la mejor posición para que sus escaras no se lastimen o se hagan mas grandes.  En su silla de ruedas no puede moverse ni un centímetro, debe permanecer quieta, no puede subir a un taxi porque significaría cambiarla de posición en su silla ni tampoco utilizar ese transporte público porque podría infectarse con alguna bacteria, propicias en el clima tropical.  La opción mas saludable y beneficiosa para ella es utilizar el TpT, el chofer la recogerá y la movilizará hasta el lugar donde necesite transportarse sin necesidad de que la saquen de su silla.. Se siente atendida y reflejada también con otras personas en la misma situación. Ahora  desea estudiar idiomas.  En estos momentos recibe un curso de computación en la Fundación junto a otras personas discapacitadas, conciente de la problemática desea conocer más amigas en esta situación con el ánimo de trabajar en el tema. Está muy optimista con retomar su rehabilitación y tener una vida más independiente.

Carlos, 34 años,

Vive en la ciudad de Quito, es cuadriplejico, hace dos años sufrió un accidente, cayo del balde de una camioneta, sufrió una lesión severa en la columna. Lo contactamos por Internet y le preguntamos Cuando fue la última vez que salió de su casa?. Hace tres meses nos respondió. Tiene temor de salir a la calle, le molestan las miradas, la compasión de la gente, y es muy difícil poder moverse de su casa.  Cada vez que Carlos sale, debe sufrir una serie de peripecias para que lo puedan subir a un pequeño vehículo, es una persona corpulenta así que necesita de dos hombres para que lo carguen y lo coloquen en el asiento.  Ida y vuelta es lo mismo.  Hace tres meses cayo en depresión y desde allí no sale de su casa.  Carlos no tiene hijos, se divorcio a raíz de su problema.   Se comunica solo por el Internet o por teléfono, desea superar ese estado y nos pide consejos acerca del transporte, quiere tener una pareja otra vez, pero antes debe relacionarse, salir del pequeño mundo en que se encuentra. Quito tiene un sistema de transportación adaptado para la silla de ruedas: "el trole", pero ¿Lo utilizan las personas discapacitadas como Carlos?.  ¿Quienes lo pueden hacer?.  Las personas cuadriplejicas necesitan un servicio de transporte mas personalizado, adaptado a sus necesidades. Ningún transporte público recorre todas las calles de la ciudad. Acaso todas ellas están preparadas para las personas que utilizan silla de ruedas?.

Raúl, estudiante de la Politécnica del Litoral.

Hace 12 años Raúl se transportaba en un vehículo, junto con otros estudiantes de la Universidad Politécnica,  una vía mal diseñada dentro de esta Institución es la causa de que accidenten, como consecuencia una persona muere y dos estudiantes quedan parapléjicos, uno de ellos es Raúl, quien ha sufrido un fuerte golpe en la cabeza que le paraliza el movimiento de sus piernas.  Raúl quiere graduarse de Ingeniero Electrónico  lleva ya 12 años tratando de lograrlo, no toma todas las materias, a veces deja abandonada los estudios pero luego vuelve a retomarlos.  Este año esta cerca de hacerlo, sin embargo en su situación económica le es difícil  gastar $10 dólares diarios para movilizarse hasta su lugar de estudios.  Raúl vive todavía con sus padres, presta servicio de radiotécnico, arregla televisores, equipos de sonido, pero sus ingresos son mínimos, ha recibido ofertas de trabajo pero el costo del transporte es un tema a considerar. Raúl es un buen estudiante, utiliza el TpT para ayudarse en su traslado, también quiere independizarse, pero su situación no lo permite.   La falta de un transporte adecuado es una de las principales barreras a vencer para el desarrollo personal, pues de haberlo tenido sería un exitoso profesional en estos momentos.

El Proyecto TpT, Transporte para todos es una propuesta de servicio al discapacitado que presta la Fundación Margarita Enderton, la que viene laborando desde hace 6 años en el campo social.  Uno de los proyectos que posee la Fundación es el TpT "Transporte para Todos", el cual consiste en prestar un servicio de transporte con una tarifa mínima a las personas que utilizan una silla de ruedas, específicamente personas que sufren lesiones severas como paraplejia, cuadriplejia, etc. El servicio de transporte se lo hace a nivel de la ciudad de Guayaquil, y para esto cuenta con un vehículo especialmente adaptado para este fin. El proyecto surge de la necesidad de las personas discapacitadas que no pueden desplazarse por la falta de movimientos en sus piernas y brazos y/o que necesiten de otra persona como algún familiar o ayudante que les asista en su movilización. No existe en esta ciudad o en el país una alternativa similar en  este aspecto. Podrían ser los taxis, pero como ya hemos descrito anteriormente la inseguridad, la falta de respeto al discapacitado, las inconveniencias de subirle al vehículo además del problema de higiene, obstaculiza su   utilización.

Heriberto tiene 39 años, sufre de cuadriplejia severa desde los 16 años, en que se accidentó en un río.  Como parte del equipo de la Fundación y como un interesado directo de esta problemática, crea el Proyecto TpT.  La idea surge hace muchos años, cuando él cursaba su carrera en la Universidad Politécnica del Litoral.  La falta de un servicio adecuado y el tener que esperar por varias horas para conseguir un taxi que "prestara servicio" de llevarlo le hace soñar con un servicio de transporte más humano especialmente para las personas con su mismo problema.

El Proyecto, ha tenido varias etapas desde que  empezó desde el año 2002 hasta la actualidad.  Primero con la formulación del Proyecto.  En este año se hicieron los primeros intentos de conseguir financiamiento a través del Municipio y el Ministerio de Bienestar Social.  Al no tener una respuesta favorable a su solicitud, deciden iniciar por su propia cuenta el trabajo a favor de los discapacitados físicos, con la idea de que la próxima vez que se presentara el proyecto, contarían ya con una experiencia que validaría sus propuestas urgentes. Al no tener financiamiento, Heriberto piensa en como podría sustentar esta propuesta, pensó en que  si cobraba una tarifa cercana a la realidad podría trabajar.  Entonces puso su vehículo -transporte personal- y  chofer a trabajar en eso. Lo primero que hizo fue cobrar una tarifa lo más reducida posible, y también muchas veces se lo hizo sin costo para que la gente, los usuarios lo vayan conociendo. Al tener un costo más bajo, hubo mucha más demanda, la  que en ocasiones no se podía satisfacer.

Es entonces cuando ha mediados del 2003 se empieza a dar el servicio con el objetivo de contribuir a mejorar las condiciones de vida y de inclusión social a las personas que utilizan silla de ruedas, satisfaciendo en gran parte sus necesidades de movilización y transportación adecuada y adaptada, posibilitándoles las oportunidades de desarrollo y participación de los mismos en distintas áreas como la educativa, recreativa social y principalmente en atención en salud.

Para ese entonces se aprovechó un evento - un desfile de modas- (Noviembre del 2003)  que realizó la Sra. Leonor León, su objetivo fue colaborar recaudando fondos para fomentar el trasporte para las PCD - SR, hacerle publicidad del TpT. para promocionar el uso de la silla de ruedas y se transportó a algunos usuarios hasta ese lugar. No e pudo lograr el objetivo del evento pero pudimos observar la participación de jóvenes mujeres discapacitadas que modelaron y se sintieron muy bien al hacerlo.

Esta fue la oportunidad para conocer y establecer amistad con personas con discapacidad de la ciudad de Quito, y también demostrar que con el apoyo de un sistema de transporte se pueden lograr eventos hechos por personas con discapacidad para lograr estos propósitos.

Luego para las elecciones del año 2004, una joven con discapacidad inició una lucha con el tribunal Supremo Electoral para que el voto sea accesible para todos los ciudadanos, pues irónicamente el Estado Ecuatoriano no contempla en la ley la exoneración al voto obligatorio para los discapacitados, o sea obliga y "niega el acceso", porque la áreas de votación no son accesibles para los PCD - SR. En este tema la Fundación a través de Heriberto Navarrete ofreció servicio gratuito ese día logrando que 17 PCD- SR voten ese día con ayuda del transporte adaptado. Aparecer en los medios de comunicación fue positivo, pero es algo que se cuida mucho, porque no se pueden crear expectativas las cuales no se puedan cumplir, por tal motivo sólo han habido dos entrevistas en los medios de comunicación sobre el tema Transporte adaptado, (2 en la TV y 1 en diario) y en la actualidad no podemos atender a más usuarios de los que ya tenemos contactados, porque muchos llaman para solicitar un servicio gratuito que no estamos en condición de atender.

Las personas que colaboraron en este punto fueron los mismos usuarios, por ejemplo con la publicación de un reportaje  en el periódico.  Apoyo económico no se ha logrado, puede que sea por falta de una estrategia en ese sentido o simplemente no hay interés en el tema. Hicimos una solicitud de apoyo económico con su respectiva comunicación, y se expuso este trabajo ante una asamblea de la federación de transportistas, este gremio simplemente nunca contestó. A pesar de que la ley 180 de Protección a las personas con discapacidad obliga a todo transporte público a tener 2 asientos especiales. No cumplen la ley y no les interesa colaborar  de ninguna manera, a sabiendas que son responsables de proveer un servicio para todos.

Hay pesimismo al respecto y es deseo nuestro reflejar en este documento la verdad, pues el servicio esta por cerrar por falta de recursos.

En el país al carecer de moneda propia, se ha visto reducido el gasto, el consumo en términos económicos, con el sistema de dolarización se ha impulsado el crédito, lo que ha hecho que las familias se endeuden y no haya suficiente dinero para poder solventar los gastos pequeños, no tiene los recursos para transportarse o salir.

El discapacitado no recibe  subsidio alguno, tenemos usuarios que no trabajan, no tienen ingresos económicos y el estado no le provee ningún tipo de subsidio. Es muy distinto si el discapacitado tuviera un subsidio como en Chile de 70 dólares que por lo menos cubriría su gasto de transporte.

A pesar de que el Proyecto se ha mantenido a base de autogestión, atraviesa por dificultades para poder seguir prestando el servicio.  Desde mediados del año 2005, debido a que los usuarios, las PCD - SR, en su mayoría son personas que no tienen un ingreso, hemos tenido que solventar los gastos y mantenimiento del transporte con otras alternativas, ejemplo un expreso escolar.  A esto sumado que el discapacitado tiene que pagar gastos de salud, terapias de rehabilitación y medicinas, que definitivamente en todos estos años de experiencia es constante.

Factores que ayudaron

Uno de los factores que ayudaron a que se diera este proyecto fue la experiencia que tenía la fundación con PCD - SR que tienen una vida activa, es decir que estudian, trabajan y participan en otras actividades, reunidos con ellas siempre se hablaba de la necesidad de un transporte adaptado.  Con este grupo inicial se cumplieron los objetivos de transporte, además de proyectarnos  a toda la comunidad, con un solo vehículo y las limitantes económicas que hemos tenido es imposible abarcar tal magnitud.

Otro factor importante fue la integración desde su inicio a la Mesa de Concertación de Discapacidades de la Municipalidad de Guayaquil. En la que se conocieron aspectos más generales sobre la discapacidad y otras instituciones que trabajan en el tema, aunque pudimos constatar que la Fundación Enderton es la única que trabaja en el tema de transporte adaptado a PCD-SR.

Factores que no ayudaron

Existe realmente una escasa conciencia sobre la necesidad urgente de atender al discapacitado.  Nuestra sociedad, los ecuatorianos en general  estamos acostumbrados a la falta de servicios y atención social, principalmente un servicio de seguridad social deficiente que cada vez es peor. De lo que hemos visto en otros países este servicio que presta el TpT, es cubierto por el Sistema de Seguridad Social o por el Estado. Cuando la persona tiene una necesidad mucho más grave ejemplo un PCD-SR, simplemente es abandonado a su suerte, porque las instituciones que prestan servicio en nuestra comunidad se limitan a cuestiones de supervivencia básicas. Olvidándose de su calidad de vida, de su derecho a ser atendido en sus terapias y luego en su inclusión, para lo que obviamente necesita de transporte.

"Sin transporte de que inclusión estamos hablando"

La crisis general del país, que nos afectó directamente con el alza del combustible de $1 a $1.50 y los gastos generales del proyecto aumentaron. A pesar de que se dice que la inflación en el país es baja, la realidad es otra.

Poca voluntad de ayuda de las autoridades relacionadas al transporte, Ejemplo, la negación de un permiso para expreso escolar que tenía la Fundación como autogestión para los gastos del TpT.

Algo que nos ha impedido crecer es que no se ha buscado más colaboradores, que aporten con ideas o recursos.

Con los pocos recursos que ha tenido el proyecto ha podido mantenerse durante más de dos años, pero hace falta mejores estrategias para generar recursos propios.

Se necesita de un mayor personal que atienda las necesidades y hagas nuevas propuestas de trabajo para el Proyecto TpT.

Necesitamos de un subsidio para beneficiar a más PCD - SR. Buscar una estrategia económica para financiar el subsidio a los usuarios de más bajos recursos.

Se requieren 3 furgonetas adaptadas, que trabajarían al norte, centro y sur.

Se puede aplicar administración directa, o sea por donación adquirir los vehículos y sustentarlos con autogestión

Puede implementarse un subsidio mensual por vehículo, con esto propietarios particulares pon a trabajar sus unidades en un servicio solidario con un costo de $2 por traslado, a cambio reciben $600 cada mes.